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尿毒癥患者自制“鋼的腎” 自助透析13年[組圖]

中國網 china.com.cn  時間: 2013-01-17  發表評論>>

一個尿毒癥患者自制“鋼的腎” 自助透析13年

2013年1月16日,江蘇海安,終末期腎衰患者胡頌文通過用日常廚具及簡單儀器自制的一臺血透機進行自助透析。攝影 朱吉鵬/CFP

 

刀尖上跳舞?

韓涼根跟胡頌文剛學會自己血透,就開著摩托車到醫院“顯本事”,很是讓醫生們沒面子。結果在家做血透沒多久就傳出他的死訊。此后,再也沒人敢跟胡頌文學。

除了用以提供動力的血泵和圓柱狀的透析器,胡氏血透機的其他組成部分均用土辦法:胡頌文自己購買透析粉劑,用三個不銹鋼鍋配制成透析液;他用電磁爐加熱,用那桿大秤稱重;他自己穿刺,自己插管、自己配制A、B透析液,自己注射肝素,自己沖洗消毒,自己控制脫水量。

讓透析患者們極好奇的是最后一點,因為每個病人透析時的脫水量都被血透機嚴格控制。過多或過少均會讓病人感覺不適。然而胡頌文卻是人工調節——通常是當他感覺頭暈、耳鳴時,便意識到脫水量已足夠。

另外一個讓人驚訝的事實是,做血透13年來,胡頌文從來沒有用過促紅細胞生成素——一種用以促進血液內紅細胞生成的藥物。該藥物通常被視為透析病人的必備藥。

天津醫科大學第二醫院泌尿科原副主任醫師周光達分析認為,原因在于胡頌文病變的腎臟上生出了一些囊腫(獲得性腎囊腫)。根據他的經驗,這些囊腫恰恰可以生成促紅細胞生成素。

由于易伴生各種并發癥,血透病人還需要服用其他各種藥物,這些藥物的價格同樣昂貴,且有的不能通過醫保報銷。而胡頌文則用最便宜的藥物代替,比如兩三塊錢一盒的阿斯匹林、心痛定等。他還服用論斤賣的工業用碳酸鈣,用以補充體內流失的鈣(元素)。

胡頌文的血透土辦法,讓周光達想起三十年前的情形。那時的血透機沒現在先進。有些小醫院的透析室與胡頌文的做法類似。如今,血透的大部分操作由儀器自動控制,各種先進而昂貴的藥物也紛紛面世。

在上海某三甲醫院腎內科主任醫師孫華(化名)眼中,胡頌文是“刀尖上跳舞”。在她看來,做血透時,因為需要在體外建立血管通道,透析液又要模擬人體內環境精確配制,因此透析過程充滿風險,稍有閃失便可能有意外發生。

孫華說,在家中做透析,拋開設備限制不談,僅需要規避的風險就包括:感染、空氣栓塞、透析液濃度異常、肝素劑量掌握不準等。“對于一名患者,都能做到這些實在難以想象。”

孫華所不解的是,假如真的是在“刀尖上跳舞”,胡頌文何以能一跳13年?“太牛了!”她只能如此解釋。

13年透析生涯中,胡頌文僅出過一次事故。有一次透析開始后,他突然感覺針眼處刺痛,再一看,管子中的血液變了葡萄酒般顏色。胡頌文意識到,他碰到了透析中最危險的并發癥:透析液濃度異常所導致的溶血癥。于是立即停止透析,更換了透析液。

胡頌文后來回想,他當時應該是把A、B透析液的濃度搞混了。

類似的事故,周光達當年在醫院中也遇到過一次。當時,正在透析的病人們突然驚叫、全身痙攣。后來查出,原來是血透機用于自動配置透析液濃度的比例泵失調所致。

并不是所有人都像胡頌文這樣幸運。2005年底,一個叫郭恒根的尿毒癥病人曾以胡頌文為榜樣,搞了一套設備在家中給自己做血透。但他只多活了三個月。

另一個叫韓涼根的也是同樣的命運。他起初本想跟郭恒根學,但還沒來得及學郭便死了,只好又找到胡頌文。

胡頌文后來聽海安縣人民醫院血透室的醫生說,韓涼根剛學會自己血透,就開著摩托車到醫院“顯本事”,很是讓醫生們沒面子。結果在家做血透沒多久就傳出他的死訊。

此后,再也沒人敢跟胡頌文學。

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