你能想象嗎？眼睛常年像進了沙子，喝再多水也解不了渴，難過到極致也流不出一滴眼淚……這不是單純的身體缺水，而是中國約450萬干燥綜合征患者的日常。這場發(fā)生在身體里的“慢性干旱”，遠比大家想象中的更嚴重。

每年7月23日是世界干燥日。今天，由北京新陽光慈善基金會和SLE解憂雜貨鋪共同發(fā)起，諾華中國公益支持的“認識干燥、關(guān)愛患者——重視干燥疾病，守護自免微光”——第二屆中國干燥綜合征患者大會在上海舉辦。諾華在大會上發(fā)布了SOS（Spotlight on Sj?gren’s）干燥綜合征患者疾病負擔(dān)調(diào)研數(shù)據(jù)（以下簡稱“調(diào)研”）。這份調(diào)研覆蓋了中國在內(nèi)的全球8個國家，共計采訪1155位患者，系統(tǒng)呈現(xiàn)了這一"隱形慢病"給患者帶來的身體、心理、生活全方位的沉重負擔(dān)。

不止于干旱，多重不適常年困擾患者

干燥綜合征是風(fēng)濕免疫科第二大高發(fā)自身免疫病，高發(fā)人群為40-50歲中年女性。疾病本質(zhì)是免疫系統(tǒng)紊亂失控，持續(xù)攻擊全身分泌體液的腺體，隨血液循環(huán)損傷全身臟器，屬于進展性慢性炎癥疾病。

調(diào)研數(shù)據(jù)顯示，94%的患者除口干、眼干外，至少伴隨一種全身多器官系統(tǒng)損傷，肌肉骨骼、神經(jīng)、腸胃、肺部、淋巴系統(tǒng)都可能受到牽連。其中，患者最難以忍受的三大癥狀為持續(xù)性乏力（64%）、長期疲憊（63%）、關(guān)節(jié)僵硬酸痛（52%）；近四成患者飽受“腦霧”困擾，反應(yīng)遲鈍和記憶力下降對日常工作和生活效率產(chǎn)生顯著影響。

從對癥控病到人文關(guān)懷，患者渴望從容回歸生活軌道

聚焦調(diào)研中的中國患者數(shù)據(jù)，我國患者面臨的身體、職場和心理困境更為突出。

軀體痛苦與睡眠障礙疊加形成惡性循環(huán)。83%的患者長期口干、76%常年存在眼干癥狀，超半數(shù)日復(fù)一日被軀體乏力困擾；睡眠問題更是我國患者的一大痛點，59%的患者自評睡眠質(zhì)量較差，失眠再次加深身體損耗、拖累身心健康狀態(tài)，使患者深陷反復(fù)加重的困境之中。

在工作方面，勞動能力及職業(yè)發(fā)展因病受限。中國患者的職場負擔(dān)位居全球前列，35%的患者不得不縮短工作時長，27%的患者在完成日常工作時需要他人協(xié)助，25%考慮因病離職。與之相對的卻是，36%的雇主并不了解疾病帶來的長久身體消耗，難以給予必要包容與工作支持。

心理壓力無處疏解。58%的中國患者迫切需要專業(yè)心理疏導(dǎo)，該比例位居受訪國家首位。但36%的中國患者在面對醫(yī)生時會羞于傾訴情緒問題，即使遭受劇烈痛苦或?qū)χ委熜Ч粷M，也選擇獨自隱忍，負面情緒無法有效排解。

漫長求醫(yī)路也進一步加重了患者負擔(dān)，患者在數(shù)年間同時承受著癥狀折磨與疾病進展的雙重威脅。多數(shù)患者從首次出現(xiàn)不適到最終確診，平均耗時五年以上，輾轉(zhuǎn)多個科室才得以明確診斷，極易錯過早期干預(yù)黃金期，造成不可逆損傷。由此可見，以軀體改善為核心，同時兼顧心理疏導(dǎo)、社會包容與職場支持的治療策略，將是提升疾病管理水平、全方位護航患者回歸正常生活的重要方向。

傳統(tǒng)治療治標難治本，數(shù)百萬患者亟待全新治療方案

風(fēng)濕與自身免疫性疾病國家臨床醫(yī)學(xué)研究中心主任，中國醫(yī)學(xué)科學(xué)院北京協(xié)和醫(yī)學(xué)院長聘教授，曾小峰教授表示：“干燥綜合征是典型全身性進展性自身免疫病。其核心病理機制為B細胞異常活化及免疫失衡，導(dǎo)致針對外分泌腺及多臟器組織的持續(xù)性免疫攻擊。傳統(tǒng)治療可部分緩解癥狀，但難以有效控制疾病進展，患者病情反復(fù)，重要臟器受損，陷入惡性循環(huán)。目前臨床亟需靶向B細胞關(guān)鍵致病通路的治療手段，以對因調(diào)控免疫紊亂并改善疾病進程。”

面對巨大的臨床治療缺口，創(chuàng)新藥物研發(fā)成為破局關(guān)鍵。諾華深耕自身免疫疾病領(lǐng)域，持續(xù)突破前沿科學(xué)邊界，聚焦能夠切實改變患者健康的關(guān)鍵領(lǐng)域，加速推進免疫創(chuàng)新療法落地。未來，諾華將繼續(xù)加大在干燥綜合征領(lǐng)域的投入與探索，助力推動疾病診療發(fā)展，為中國干燥綜合征患者帶來更多突破性的全新靶向治療選擇。

世界干燥日呼吁社會各界加強對干燥綜合征的關(guān)注，提升公眾認知水平，推動疾病早期識別與規(guī)范化診療。同時，應(yīng)推動醫(yī)療、社會及用人單位等多方形成協(xié)同效應(yīng)，在治療、心理、職場等多個層面為患者提供更完整的支持體系。隨著科學(xué)技術(shù)的發(fā)展和靶向治療方案的革新，有望從根源控制疾病進展，減少臟器損傷，配合身心關(guān)懷、社會支持，讓廣大患者不用再獨自承受這場漫長的體內(nèi)“慢性干旱”。